'Eu costumava tentar esconder meu braço 'de barbatana' devido a valentões

Jun 08, 2023

A fotógrafa de vida selvagem Jen Read nasceu com uma doença congênita, o que significa que um de seus braços não está totalmente formado - ela conta ao Mirror como isso impactou sua vida

Folheando suas impressionantes imagens de animais e vida selvagem, muitas delas capturadas depois de passar horas esperando na chuva ou rastejando na lama, Jen Read está justificadamente orgulhosa de seu trabalho.

Mas o que suas fotos não mostram são os aparelhos caseiros, criados com fita adesiva e braçadeiras de cabos, necessários para que a jovem de 27 anos possa usar uma câmera.

Isso porque Jen, de Folkestone, Kent, nasceu sem a maior parte do antebraço e da mão direitos. Devido a um distúrbio congênito do nascimento, a síndrome focomelia, seu braço direito termina onde deveria estar o cotovelo, os dedos fundidos.

“Sou destra, então é difícil para mim fazer algumas coisas, incluindo girar os controles e dials da minha câmera”, explica ela. “Mas tenho uma atitude positiva e sempre encontro uma maneira de chegar lá no final.”

A síndrome focomelia é tipicamente caracterizada por malformação grave das extremidades. Os bebês têm braços e pernas severamente encurtados ou às vezes ausentes. Os dedos das mãos e dos pés geralmente estão fundidos.

Embora no final da década de 1950 e início da década de 1960 muitos casos tenham sido causados ​​pelo medicamento prescrito Talidomida, administrado para enjôos matinais no início da gravidez, a focomelia também pode ser hereditária ou, como no caso de Jen, não ter causa conhecida.

“Quando mamãe estava grávida, ela fez uma ultrassonografia de rotina”, explica ela. “A radiologista mencionou que não conseguia ver a parte inferior do meu braço direito, mas ninguém tinha certeza do que estava acontecendo até eu nascer.

“Eu vim ao mundo com metade do braço direito faltando e apenas dois dedos naquela mão – um deles não tinha ossos, então era mole e frágil.

“Aos dois anos, fiz um enxerto ósseo naquele dedo do quarto dedo do pé esquerdo, para dar estabilidade à minha mão. Isso significa que só posso mover um dedo da mão direita, que funciona como um polegar normal.

“Na verdade, não consigo segurar nada com essa mão, mas escrevo mensagens com meu dígito funcional e digito muito rápido. Aprendi a escrever com a mão esquerda, mas brinco que ainda posso usar a direita para tirar a última batata frita de uma lata de Pringles.

“Minha perna esquerda também foi afetada e é 5 cm mais curta que a direita, o que causa problemas para caminhar e correr.”

Durante a maior parte dos anos de escola primária, Jen diz que não sabia que era diferente das outras crianças ao seu redor.

Mas aos 11 anos, ela passou por uma grande operação para alongar sua perna curta. Ambos os ossos da parte superior da perna foram serrados e, em seguida, 16 implantes de titânio foram inseridos, com parafusos de metal gradualmente virados ao longo dos meses seguintes, à medida que os ossos cicatrizavam.

“Quando voltei para a escola primária depois da cirurgia, numa cadeira de rodas e com uma gaiola de metal presa à perna, os meus colegas olharam para mim com choque e horror. Essa foi a primeira vez que realmente entendi que meu corpo era diferente do deles.

“Logo depois comecei o ensino médio, o que foi muito difícil. Eu ainda estava me recuperando da operação e minha perna estava muito delicada, então durante vários anos não consegui andar nem correr. Alguns colegas de classe foram muito rudes, me condenando ao ostracismo e me intimidando.

“Senti-me muito sozinho e refugiei-me fora da escola em jogos de role-playing de computador. Eu poderia interpretar diferentes personagens e me misturar online com pessoas que pensavam como eu e que não tinham ideia da minha deficiência.

“Felizmente, aos 14 anos, encontrei um grupo de amigos que me aceitaram como eu era. Com eles ao meu redor, comecei a responder aos agressores. Fiquei surpreso ao descobrir que, assim que os enfrentei, eles me deixaram em paz.”

Infelizmente, a cirurgia na perna de Jen não funcionou e sua perna esquerda continua 5cm mais curta, causando problemas nos quadris e nas costas, e dificultando a caminhada de longas distâncias, mesmo com elevadores nos sapatos para compensar. Na sexta série ela estudou cuidados com animais.

“Eu ainda não tinha aceitado totalmente a minha deficiência naquela época e ainda tentava disfarçá-la o máximo possível. Eu nunca saía de casa a menos que estivesse usando uma blusa com mangas compridas.